Auffangen, informieren, begleiten: Die Frauenselbsthilfe Krebs

Die Diagnose Krebs verunsichert und ängstigt die Betroffenen und sie fühlen ihr eigenes Leben bedroht. Der Weg zur Gesundung scheint unendlich schwer. In dieser Krise benötigen sie Gleichgesinnte, die sie auffangen, grundlegend informieren und in ein Leben mit oder nach Krebs begleiten wie in der Gruppe „Frauenselbsthilfe Krebs“.  Mit diesem Beitrag setzen wir die Serie über Selbsthilfegruppen in Rhein-Berg fort.

Schon seit 1982 gibt es diese Selbsthilfegruppe in Bergisch Gladbach. Die meisten der rund 40 Teilnehmerinnen im Alter von „50 plus“ sind an Brust und-Unterleibskrebs erkrankt. Doch jede Frau, die an Krebs leidet, ist jederzeit in der Gruppe willkommen, ebenfalls Angehörige oder an Brustkrebs erkrankte Männer. Es nehmen auch die teil, die den Krebs überwunden haben. Sie möchten an ihrer Person aufzeigen, dass sich es lohnt aktiv gegen den Krebs vorzugehen.

Die Treffen finden bewusst im Refrather Treff und nicht im Krankenhaus statt, obwohl es eine Kooperation mit dem Evangelischen Krankenhaus gibt. Der Refrather Treff erscheint vielen Betroffenen im Vergleich zu einem Krankenhaus als neutraler. Gemanagt werden die verschiedenen Angebote von Betroffenen, die für ihre Tätigkeit als Gruppenleiterin beim Frauenselbsthilfe-Bundes – und Landesverband geschult wurden wie Frau Rohde-Meyer. 

Betroffene gründeten 1976 in Mannheim die erste Frauenselbsthilfegruppe Krebs, um die damals unzureichende Versorgung zu verbessern und das Thema Krebs zu enttabuisieren. Heute bestehen Ortsgruppen bundesweit und sind bestens vernetzt. Alle stehen unter der Schirmherrschaft der 1974 gegründeten Stiftung Deutsche Krebshilfe.  

Vielfältiges Miteinander

Die Angebote der Ortsgruppe Bergisch Gladbach sind so vielfältig wie die Bedürfnisse der Betroffenen. Eine vorherige Anmeldung ist mit Ausnahme der Walkinggruppe nicht nötig. Es gibt eine Nachmittagsgruppe, für die Berufstätigen eine Abendgruppe und einmal im Jahr einen „Gesundheitstag“ mit zwei Übernachtungen. In einem Kloster beispielsweise geht es dann um Themen wie Achtsamkeit, Selbstfürsorge und Entspannung. 

Psychosozialer Unterstützung zusätzlich zum regelmäßigen Gruppengespräch ist am Telefon, per Mail oder in WhatsApp und Chat- Gruppen möglich. Bewegung tut Körper und Seele gut, macht den Kopf frei und aktiviert Abwehrkräfte. Daher walken die Teilnehmerinnen miteinander. 

Regelmäßig treffen sich die Betroffenen zum Stammtisch, essen gemeinsam und plaudern. Sie wollen Spaß haben und keinesfalls nur über Krankheiten reden. Spaß haben die Betroffenen auch im Sommer beim gemeinsamen Eisessen oder beim Zuhören einer Märchenerzählerin. 

Mut und Zuversicht  

Die Gruppengespräche stärken die Lebenskraft, geben Impulse und fördern die Lebensqualität der Erkrankten. Es macht allen Mut nicht alleine zu sein und sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Einfach nur für Andere da sein und mitfühlen. „Weil ich Kontakt mit Menschen haben möchte, die Krebs haben“. „Weil ich Kontakt möchte und kein Mitleid“ begründen zwei Betroffene ihre Gruppenteilnahme und sprechen damit im Sinne aller.

Viele leiden unter den Folgen der Behandlung und fürchten sich vor der Chemo oder einer möglichen Brustamputation. Die Angst der Krebs könne zurückkehren kennen alle. Manche Betroffenen drohen in eine Depression abzugleiten. Mit Hilfe der Gruppe kommt so manche aus diesem „schwarzen Loch“ wieder heraus. Besonders Alleinstehende brauchen viel Halt, den ihnen die Gruppe bietet. „Nur Betroffene selbst können dieses tiefe Verständnis vermitteln“, sagt Rohde-Meyer.

Es ist ein Geben und Nehmen. Zuhören, Verständnis, Denkanstöße geben, Perspektiven wechseln, Lebenslust wecken, das ist es, was diese Gruppe ausmacht. 

Trotz ihrer Beschwerden lachen die Betroffenen in der Gruppe miteinander und  können vergnügt sein. Mit der Krankheit positiv umzugehen ist oft leichter, wenn „frau im Augenblick lebt“, erklärt die Gruppenleiterin.

Gibt es etwas Gutes an der Erkrankung? Frau Rohde-Meyer weiß eine Antwort, „Ich kümmere mich jetzt mehr um mich“. Nicht nur am Leben bleiben, sondern auch im Leben bleiben, lautet das Motto der Gruppe. „Wir sitzen nicht im Kreis herum und jammern uns was vor“. Dieses Vorurteil gegenüber Selbsthilfegruppen ist durch diesen Bericht leicht zu entkräften, meint sie.

Füreinander da sein 

Betroffene begleiten Betroffene in ein Leben ohne Krebs. Frau Rohde-Meyer, die Gruppenleiterin, redet offen über ihren Weg gegen den Krebs. „Als ich erkrankte suchte ich zuerst Hilfe im Internet. Ich fand ein gutes Forum, das mir durch die erste harte Zeit half. Schnell fehlte mir jedoch der persönliche Kontakt. So kam ich zur Selbsthilfegruppe“.   

Hilfe zur Selbsthilfe wird hier aktiv gelebt. Betroffene unterstützen sich dabei, eigene Ressourcen zu nutzen, jeden Tag zu genießen und das Leben positiv und aktiv zu gestalten. Die Gespräche in der Gruppe entlasten und verschaffen emotionale Erleichterung, denn die Situation für die Erkrankten belastet sehr.

Bestrahlung, Chemo, Medikamente mit starken Nebenwirkungen erschöpfen die Betroffenen und machen sie müde, sehr müde. Ihr Alltag, das Familien und -Berufsleben leiden darunter. Die Betroffenen sprechen sich lieber in der Gruppe aus „Weil ich meine Angehörigen mit den Gesprächen über die Krankheit nicht mehr belasten möchte“, erklärt eine Teilnehmerin.

Hier in der Gruppe können alle frei reden, was sie betrifft. Hier ist der Krebs kein Tabuthema wie so oft in Familie oder Beruf.  „Je öfter man über sich erzählt, desto besser geht es einem. Über Krebs sollte wie über einen Beinbruch geredet werden“, meint Rohde-Meyer.

Viele Betroffene fragen sich „Warum ausgerechnet ich?“ In diesem Zusammenhang stellt sich eigentlich eher die Frage wie die eigene Erkrankung anzunehmen ist. Dies ist nicht leicht und die Gruppe hilft, dies zu erlernen. „Ich will die Krankheit nicht wegschieben“, meint eine Betroffene.

Von der Behandelten zur Handelnden

Die Diagnose Krebs ist für die Erkrankten ein Schock und es fällt ihnen schwer den vielen Erklärungen ihrer Ärzte zu folgen. Die seit Jahren bestehende Kooperation mit dem Evangelischen Krankenhaus (EVK) möchte dies ändern. In einem Treffen mit der Selbsthilfegruppe ziehen Ärzte die Betroffenen zu Rate. Sie lassen sich erklären wie aus Sicht der Patientin die schockierende Botschaft Krebs schonend vermittelt werden kann. In diesem Austausch werden die Erkrankten zu Expertinnen. Dies stärkt ihr Selbstvertrauen.

Regemäßig sucht die Selbsthilfegruppe nach Absprache mit dem EVK den „Chemo-Raum“ auf, um die Patientinnen, die gerade ihre Chemo erhalten, über die Angebote der Selbsthilfegruppe zu informieren.    

Das im Gesprächskreis vermittelte Wissen (unter anderem aktuelle Behandlungsmethoden, Anschlussheilbehandlung (Reha), aber auch Wiedereingliederung, Pflegeversicherung, Renten, soziale Hilfen) macht die Erkrankten in Gesprächen mit dem Fachpersonal sicherer.

In der Gruppe wird beispielsweise ein Gespräch mit einem Arzt und Fragen vorbereitet, um die eigene Krankheit besser verstehen, sich behaupten und mitentscheiden zu können. Aktives Mitgestalten ihresGesundungsprozesses nennt es die Frauenselbsthilfegruppe. 

Die regelmäßigen Vorträge Prof. Dr. med. Christian Rudlowskis, Chefarzt der Gynäkologie und Leiter des Rheinisch-Bergischen Brustzentrums, zu krebsspezifischen Themen tragen maßgeblich dazu bei.

Gemeinsam mehr bewegen 

Im Zeitalter der sozialen Medien existiert ein Internetforum, das den überregionalen Austausch unter den Erkrankten fördert. Auf der Facebook-Seite werden aktuelle Informationen zum Thema Krebs vermittelt.

Der Bundesverband Frauenkrebs Selbsthilfe e. V. vertritt bundesweit Gesundheitspolitisch die Patientenrechte und Interessen der Krebskranken Frauen. Der Verband kooperiert dabei mit Kliniken und zertifizierten Zentren, veranstaltet Regionalübergreifende Foren für alle Ortsgruppen und konstituiert neue bundesweit tätige Netzwerke. 2008 das Netzwerk für Frauen mit erblichen Brust- und Eierstockkrebs („BRCA-Netzwerk“) und 2015 das Netzwerk für junge Frauen mit Krebs („NetzwerkStattKrebs“). Auch die Ortsgruppe Bergisch Gladbach beteiligt sich an diesen bundesweit relevanten Gremien und Fachausschüssen.