Austausch und Information: Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe

Prostatakrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Männern. Wenn er früh erkannt wird, sind die Heilungschancen gut. Mit der Diagnose entstehen bei den Betroffenen viele Fragen, oft sind sie nicht gut informiert. Diese Selbsthilfegruppe macht sich daher für Aufklärung stark, bietet Antworten und Orientierung im Gespräch mit Gleichgesinnten. Mit diesem Beitrag setzen wir die Serie über Selbsthilfegruppen in Rhein-Berg fort.

2006 haben zehn an Prostatakrebs-Erkrankte eine Selbsthilfegruppe zusammen mit Stefan Machtens (Chefarzt der Urologie an den GFO Kliniken Rhein-Berg) und dem Landesverband NRW gegründet; auf Rat des Bundesverbandes Prostatakrebs als Verein. Seitdem begleitet Dr. Machtens die Gruppe, beantwortet Fragen und hält Vorträge. Dieses Angebot ist trotz der Vereinsstruktur für Betroffene, Angehörige und Interessierte kostenlos.

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Die Gruppe verweist bei individuellem Bedarf auch auf die Sprechstunde von Dr. Machtens. Jürgen Klein, Vereinsvorsitzende und Gruppenleiter, lobt die konstruktive Zusammenarbeit mit den GFO Kliniken. Die Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe trifft sich regelmäßig in den Seminarräumen des Marien-Krankenhaus.  

Sich informieren und orientieren

Die Selbsthilfegruppe ist mit durchschnittlich 18 Personen relativ groß, sodass es einer gezielten Gesprächsführung bedarf, damit jeder ausreichend Zeit zum Reden hat. Oft wird ein diskutiertes Thema mangels Zeit beim nächsten Treffen fortgeführt. 

Es sei erstaunlich, wie aufmerksam trotz dieser Gruppengröße alle Teilnehmer sind, sie eingehend Fragen eines anderen beantworten und ihre Erfahrungen austauschen, berichten Betroffene. Besonders typisch sei die Frage „bei mir ist es so, wie war es bei Euch, was habt Ihr da gemacht?“

„Im Laufe der Jahre entstanden persönliche Beziehungen und viele kommen jahrelang zur Gruppe, weil sie Herrn Klein und der Gruppe die Treue halten,“ erläutert ein Teilnehmer.

Sachfragen überwiegen gegenüber der Thematisierung persönlicher Emotionen, wie zum Beispiel das Gefühl der Angst, der Krebs könne zurückkehren. „Vielen Neuen in der Gruppe fällt es zunächst schwer offen über ihre Erkrankung zu reden. Es drängt sie niemand dazu. Das kommt von ganz alleine, wenn sie erleben, dass hier in der Gruppe Gleichgesinnte sind,“ beobachtet Klein. „Sachinformationen bieten so etwas wie Halt. Man kann zunächst einmal zuhören und beobachten.“ 

An Prostatakrebs erkrankt zu sein, ist noch immer mit einer gewissen Scham verbunden. Viele bitten daher Klein um ein persönliches Beratungsgespräch und ziehen diess der Teilnahme in der Selbsthilfegruppe vor.

Bestens vernetzt und immer aktuell

Die Selbsthilfegruppe ist dem Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V. und dem Landesverband NRW angeschlossen. Dies hat für die Bergisch Gladbacher Ortsgruppe viele Vorteile. Der Bundesverband versorgt rund 145 Selbsthilfegruppen im Bundesgebiet regelmäßig mit Informationen und Studien über aktuelle Entwicklungen unter anderem zu Medikamenten oder Behandlungen rund um Prostatakrebs. 

Die Forschung auf dem Gebiet des Prostatakrebs geht rasend schnell voran und meist ist der Wissenstand von heute in ca. 72 Tagen schon veraltet. Daher sollen die Informationen für die Teilnehmer immer aktuell sein. Der Leiter der Selbsthilfegruppe versorgt jeden in der Gruppe mit fundierten Patienteninformationen, sog. Patientenrichtlinien, die eine Orientierungshilfe geben und auf den medizinischen Leitlinien basieren.

Prostatakrebs Selbsthilfe
Treffen jeden zweiten Montag im Monat,
17.30-19.30 Uhr
Marien-Krankenhaus, Dr. Robert-Koch-Str.18                                                    Ansprechpartner: Jürgen Klein
Tel. 02207-2707 oder wjklein.42@web.de.

Um vorherige Kontaktaufnahme vor dem Erstbesucht wird gebeten.

Medizinische Leitlinien sind Empfehlungen der Diagnostik und Therapie für Mediziner. Zusätzlich zu diesen Informationen gibt es vom Bundesverband vierteljährlich „Infobriefe“ und „BPS“ -Magazine, die über die Gruppegespräche hinaus weitere wertvolle Informationen enthalten. 

Der Bundesverband bietet ebenfalls Online und -Präsenzvorträge an, die jeder aus der Selbsthilfegruppe nutzen kann. Der Verband stellt auch Videofilme bereit, die in der Gruppe gezeigt und diskutiert werden. Die Online-Plattform mit weiteren ausführlichen Hinweisen kann ebenfalls von jedem Teilnehmer genutzt werden. 

Die jahrelange enge Netzwerkarbeit mit Ärzten garantiert verlässliche Informationen. Im Internet kursieren viele unsachgemäße Informationen bzw. Falschmeldungen. „Ich bin froh, mein jahrzehntelanges Wissen an die Betroffenen weitergeben bzw. an souveräne Ansprechpartner vermitteln zu können. Das ist für mich konkrete Hilfe“, sagt Klein, der auch selbst betroffen ist.

Der Radius der Selbsthilfegruppe reicht bis nach Köln, Leverkusen, Wipperfürth, Lindlar, Wiehl, Gummersbach, Rösrath, Kürten, obwohl es in Köln und Leverkusen eigene Gruppen gibt. Man kennt sich und kooperiert miteinander. Die Prostatagruppe ist bei Krankenkassen, Ärzten und Rehabilitationszentren bestens bekannt, die vereinzelt auch in der Selbsthilfegruppe referieren. 

Sich gemeinsam engagieren

Das Marien-Krankenhaus (MKH) als einer der GFO Kliniken richtet jedes Jahr den „Aktionstag Prostata“ aus, eine Informationsveranstaltung für die Bevölkerung rund um das Thema Prostata, an der die Selbsthilfegruppe beteiligt ist. Die Teilnehmenden begrüßen trotz dieser komplexen Thematik die Verständlichkeit dieser Vorträge. Die Selbsthilfegruppe ist hier jedes Jahr mit einem Informationsstand und einem Vortrag über die Prostatagruppe vertreten. 

2024 wurde zusätzlich eine Telefonaktion angeboten, bei Patienten und Angehörige den Experten der Klinik direkt Fragen stellen konnten.

„Der Besuch unserer Gruppe lohnt sich, denn wir sind eine aktive Gruppe und der Austausch der Einzelnen klappt reibungslos,“ lobt Klein. Diese Selbsthilfegruppe ist ein gutes Beispiel für ein harmonisches und konstruktives Miteinander von Patienten und Medizinern.