Endometriose ist eine chronische und meist sehr schmerzhafte Erkrankung, von der etwa jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter betroffen ist. Die Selbsthilfegruppe „Endo…was“ in Bergisch Gladbach will Tabus brechen, aufklären und Betroffene ermutigen, offen über ihre Krankheit zu sprechen. Wir haben mit den Leiterinnen der Gruppe im Rahmen unserer Serie über Selbsthilfegruppen gesprochen.
„Viele werden mit ihren Schmerzen nicht ernst genommen“, sagt Gruppenleiterin Rike. „Oft heißt es, wir sollen uns nicht so anstellen.“ Ihre Mitstreiterin Melanie, die die Selbsthilfegruppe „Endo…was“ 2021 gründete, ergänzt: „Starke Periodenschmerzen sind nie normal – täglich Schmerzmittel zu nehmen darf kein Dauerzustand sein.“ Acht Frauen zwischen Anfang 20 und Ende 30 treffen sich inzwischen regelmäßig.
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Ein Leitsatz der Gruppe lautet: Ich glaube dir. Was die Frauen berichten, wird nicht angezweifelt. Offene Gespräche helfen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu stärken. „Seit ich offen mit meiner Erkrankung umgehe, stoße ich auf mehr Verständnis“, berichtet Melanie.
Endometriose ist eine chronische, oft sehr schmerzhafte Erkrankung. Die Selbsthilfegruppe „Endo…was“ möchte Betroffenen Mut machen, offen über ihre Beschwerden zu sprechen, Tabus brechen und sachlich über die Krankheit informieren. Gründerin Melanie und Mitorganisatorin Rike wissen aus eigener Erfahrung, wie lange es dauern kann, bis eine Diagnose gestellt wird – oft vergehen Jahre. „Viele Frauen werden mit ihren Schmerzen nicht ernst genommen“, sagt Rike. In der Gruppe gilt deshalb der Satz: Ich glaube dir.
Die Frauen treffen sich regelmäßig, um Erfahrungen auszutauschen, über Behandlungsmöglichkeiten zu sprechen und Wege zu finden, trotz der Krankheit Lebensqualität zurückzugewinnen. Auch Themen wie Partnerschaft, Beruf und psychische Belastung kommen zur Sprache. Neben dem Austausch setzt die Gruppe auf Aufklärung: Informationsflyer liegen in Arztpraxen und Apotheken aus, das markante Logo mit Stacheldraht und Schmetterling steht für Schmerz, Schutz und Hoffnung.
Die Gruppe arbeitet mit der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. zusammen. Treffen finden monatlich in Bergisch Gladbach statt; Kontakt: endo_shg_bgl@yahoo.com.
Hinweis der Redaktion: Diese Zusammenfassung wurde mit Hilfe von KI erstellt, das Ergebnis überprüft.
Der ganze Text auf einen Blick
Die Beeinträchtigungen bei Endometriose-Erkrankten sind so stark, dass Betroffene gute Chancen haben als schwerbehindert anerkannt zu werden. „Nicht jeder Arbeitgeber hat Verständnis für die häufigen Fehlzeiten der Betroffenen und daher stellt beispielsweise das Recht auf Sonderkündigung einen gewissen Schutz dar.
Dies setzt allerdings voraus, den Arbeitgeber zu informieren. Die Erkrankung wird somit offiziell und Repressalien sind dann nicht auszuschließen. Eine solche Entscheidung sollte daher gut überlegt sein und dafür bietet die Selbsthilfegruppe ein gutes Forum“, erläutern die beiden Gruppenleiterinnen Rike und Melanie.
Endo…was?
Selbsthilfegruppe Bergisch Gladbach
Ansprechperson: Melanie
endo_shg_bgl@yahoo.com
„Die Betroffenen werden leider oftmals nicht ernst genommen und vielen ist es daher unangenehm über ihre Unterleibsbeschwerden zu reden“, berichtet Rike. Man sagt ihnen, dass sie sich nicht so anstellen und zusammenreißen sollen, denn so schlimm könne es nicht sein. Menstruationsbeschwerden werden von den Betroffenen selbst, aber auch von ihren behandelnden Ärzten generell als Schwäche ausgelegt.
„Solch starke Periodenschmerzen sind nie normal und täglich hoch dosierte Schmerzmittel ebenfalls nicht“, sagt Melanie, die diese Selbsthilfegruppe Ende 2021 gründete. Acht Frauen zwischen Anfang 20 und Ende 30 nehmen inzwischen regelmäßig teil.
Die Gebärmutterschleimhaut siedelt sich bei einer Endometriose außerhalb der Gebärmutter im Unterleib an, beispielsweise in Eierstöcken oder Eileiter. Auch der Darm ist häufig betroffen. Wie die normale Gebärmutterschleimhaut verändert sich auch das Endometriose-Gewebe während des Menstruationszyklus und kann Gewebeblutungen, Narbenbildung und große Schmerzen verursachen.
Die Wucherungen sind meist gutartig, können aber andere körperliche Beeinträchtigungen auslösen wie Migräne, Depression oder Lipödeme.
Die oftmals krampfartigen Schmerzen, mal stärker und mal schwächer, strahlen in den Unterbauch, den Rücken und die Beine aus und werden von Übelkeit, Erbrechen und Durchfall begleitet. Unfruchtbarkeit und eine negativ beeinträchtigte Intimsphäre von heterosexuellen Paaren sind die Folge.
Zur Sache: Endometriose
Ein zentraler Leitsatz in der Selbsthilfegruppe „Endo…was“ lautet daher: „Ich glaube Dir.“ In der Gruppe wird nichts, das die betroffenen Frauen erzählen und erleben, angezweifelt. Beide Gruppenleiterinnen haben inzwischen gelernt, offen über ihre Krankheit zu sprechen und sie machen damit gute Erfahrungen. Ihre Kollegen nehmen Rücksicht und zeigen Verständnis.
Die Endometriose ist medizinisch noch nicht hinreichend erforscht. Hormone und familiäre Veranlagung könnten eine Rolle spielen. Definitiv bekannt ist lediglich, dass Östrogen das Wachstum von Endometriose-Herden fördert und Progesteron (Gelbkörperhormon) hemmt. Fünf Projekte werden vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert, um die Krankheit zu erforschen. Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V., mit der die Bergisch Gladbacher Selbsthilfegruppe kooperiert, ist aktiv in diesen Prozess eingebunden.
Eine klare Diagnose als erster Schritt
Die Diagnostik von Endometriose ist sehr komplex. „Jede Betroffene hat ihre eigene Geschichte und Symptome. Es ist eine Krankheit, die individuell ganz unterschiedlich verläuft“, klärt Melanie auf.
Da viele der Betroffenen, aber auch ihr soziales Umfeld und ihre Ärzte ihre Beschwerden allgemein als normal ansehen, wird die Endometriose häufig erst spät diagnostiziert. Es können mehrere Jahre bis zur klaren Diagnose vergehen.
„Meine Diagnose war für mich wie eine Erlösung. Endlich hatte ich eine Erklärung für meine Beschwerden“, erzählt Melanie. „Ich wusste nun eher, was nun zu tun ist. Der Weg zur Linderung der Beschwerden fällt dann leichter und auch der Weg in die Selbsthilfegruppe. Patientinnen mit einer konkreten Diagnose sind motiviert, sich fundiert zu informieren. Gut Informierte können ihren Arzt gezielt befragen und sich besser positionieren“, wissen Rike und Melanie aus Erfahrung.
Erkrankungen, Beeinträchtigungen und seelische Krisen belasten das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen sehr. In diesen schweren Zeiten tut ein Austausch in einer mitfühlenden Gemeinschaft gut. In einer Selbsthilfegruppe steht man sich bei und setzt sich für andere ein. Selbsthilfegruppen bilden „ein starkes Netz aus Verständnis, Hoffnung und gegenseitigem Trost, wobei jede Begegnung, jede geteilte Erfahrung und jedes offene Wort den Betroffenen Kraft gibt“, so die Selbsthilfekontaktstelle in Bergisch Gladbach.
Selbsthilfegruppen ergänzen ambulante, stationäre und rehabilitative Versorgungen und entlasten somit unser Gesundheitswesen. Das ehrenamtliche Engagement der Menschen, die eine SHG miteinander gestalten, ist beispielhaft.
Teilnehmen und teilen, miteinander und füreinander, gemeinsam informieren, dies macht die gesellschaftlich wertvolle Arbeit aller Selbsthilfegruppen aus.
Annette Voigt, Gründerin der SHG „mein Darm und ich“, stellt einige der Gruppen in unserer Serie vor – die damit einen guten Überblick über die Selbsthilfegruppen im Rheinisch Bergischen Kreis bietet.
Hintergrund: Selbsthilfegruppen in Rhein-Berg
Auch die Partnerschaft der Betroffenen gestaltet sich oftmals schwierig. „Eine Unfruchtbarkeit bzw. ungewollte Kinderlosigkeit in Folge der Endometriose kann ein Paar mit Kinderwunsch in eine Krise stürzen und deren Alltag ziemlich belasten“, erklärt Rike. Sie rät daher Frauen mit Endometriose Beschwerden zur Beratung in spezialisierten Endometriose-Zentren. Dazu wird eine Überweisung des behandelnden Gynäkologen benötigt. Solch geschulte zertifizierte Endometriose Zentren sind in den Krankenhäusern Köln Hohenlind und Köln Bayer Tal zu finden.
Fundierte Öffentlichkeitsarbeit
Wichtig ist es allen in der Gruppe „Endo was…“ Tabus zu brechen, sachlich über Endometriose aufzuklären und Betroffene zu ermutigen, offen darüber zu reden und sich mit den physischen, psychischen und sozialen Auswirkungen ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen.
In der Selbsthilfegruppe können sie sich offen über ihre Sorgen, Ängste und Probleme austauschen, erhalten Antworten auf ihre Fragen und Anregungen, die jede Einzelne auf ihrem Weg der Gesundung weiterbringen.
„Mitgefühl kommt eher von den Betroffenen und von den Außenstehenden, den Nichtinformierten, eher Mitleid und das wollen wir auf keinen Fall“, weiß Melanie aus Erfahrung. „In diesem Zusammenhang ist uns die gezielte Aufklärung in der Öffentlichkeit so wichtig“, erklären beide übereinstimmend.
Flyer und Informationsmaterialien werden nicht nur auf Festen, sondern auch in Arztpraxen und Apotheken verteilt. Besonders das „Endo…was“ -Logo, ein Entwurf von Melanie, regt vielerorts zum Nachdenken und zu Diskussionen über die Krankheit an. Abgebildet ist der weibliche untere Körper in Stacheldraht eingewickelt.
Der Stacheldraht wird mit Schmerz, aber auch Schutz assoziiert. Bei Schmerzen ziehen sich die Betroffenen nämlich gerne zurück und der Stacheldraht bedeutet, dass frau dann lieber allein ist. Der kleine Schmetterling oben links stellt die Metamorphose der Raupe zum Schmetterling dar, quasi einen Wechsel zum Guten.
Melanie und Rike verweisen auf die didaktisch gut aufbereiteten Unterrichtsmaterialien der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. und deren Aufklärungskampagne „JUNG UND ENDO“. Offen und sachlich über Menstruation in der Schule und in Kinder- und Jugendbildungseinrichtungen zu sprechen, hilft, Erkrankungen wie Endometriose frühzeitig zu erkennen.
Was hilft und lindert?
Angesichts der belastenden Situation der Betroffenen tut ein Austausch unter verständnisvollen Gleichgesinnten gut. Im wechselseitigen Miteinander werden Erfahrungen mitgeteilt, Informationen zu Behandlungsmethoden und Möglichkeiten der Linderung der Beschwerden vermittelt. „Jede macht allerdings unterschiedliche Erfahrungen. Es sind also keine Ratschläge, sondern allenfalls Anregungen“, geben Rike und Melanie zu bedenken.
Die Frauen in der Gruppe ermutigen sich gegenseitig, auszuprobieren und zu beobachten, was helfen könnte. „Es ist oft anstrengend und auch frustrierend, immer wieder auszuprobieren und oftmals festzustellen, dass es mal wieder nicht geholfen hat“, resümiert Rike. „Es ist jedoch wichtig, immer wieder mit neuem Mut weiterzumachen und keinesfalls aufzugeben, auch wenn es oft schwerfällt“.
Bei vielen Erkrankten hilft eine medikamentöse Einstellung, beispielsweise die Schmerzmedikation, oder eine hormonelle Behandlung, z. B. mit einer „Pille“ ohne Östrogen. Bei vielen hilft die Spirale, Osteopathische oder – heilpraktische Anwendungen, die jedoch nicht von der Krankenkasse übernommen werden.
Da die Endometriose auch den Darm bzw. die Verdauung beeinträchtigen und Durchfall verursachen kann, ist in der Selbsthilfegruppe die bewusste Ernährung immer wieder Thema. Bestimmte Lebensmittel und Getränke können mit einem erhöhten Endometriose Risiko in Verbindung stehen bzw. zu einem Anstieg des Östrogenspiegels führen, wie beispielsweise Leinsamen, Nüsse, Hülsenfrüchte, Sojaprodukte, bestimmte Beerensorten oder Alkohol. Vielleicht helfen hier Ernährungsberater weiter, die sich aber auf jeden Fall mit Endometriose auskennen sollten.
Leichte Bewegungen wie beispielsweise Spazierengehen, Yoga, Beckenbodengymnastik oder Schwimmen/Aquatraining wirken bei vielen Endometriose-Betroffene lindernd. Dieses Aktivsein fördert die Durchblutung und lockert die Muskulatur. Rike verweist auf das Endometriosen Yoga, das vereinzelt angeboten wird. Hierbei werden sanfte Yoga-Übungen bevorzugt, um Stress zu reduzieren, die Beckenbodenmuskulatur zu stärken und Verspannungen in Bauch und Becken zu lösen. Stark belastende, sog. dynamische Yogaübungen sind dagegen kontraproduktiv. Bei allen sportlichen Aktivitäten ist es wichtig, auf die eigenen Grenzen zu achten und nichts zu erzwingen. Von Krafttraining wird allgemein abgeraten.
Akute Beschwerden können erfahrungsgemäß gut mit Wärme minimiert werden. Daher ist auf dem „Endo…was“ – Logo auch eine Wärmflasche abgebildet.
Eine Gebärmutterentfernung sollte nur dann erwogen werden, wenn eine besonders schwere Endometriose vorliegt und andere Behandlungsmethoden nicht mehr helfen. Diese OP ist jedoch keine Garantie für eine vollständige Heilung, da die Endometriose auch außerhalb der Gebärmutter wächst und die Eierstöcke weiterhin wachstumsanregende Hormone produzieren. Dieser Schritt sollte demnach gut überlegt sein und ein Gespräch unter Gleichgesinnten in der Selbsthilfegruppe kann dabei unterstützen.
Im Detail: Behandlungsmöglichkeiten
Diese gesundheitsbezogene Selbsthilfe trägt zur Krankheitsbewältigung maßgeblich bei. „Endo Was…“ bot bisher sowohl online als auch Präsenzgruppen im Wechsel jeweils 1 x pro Monat an. Inzwischen wird überlegt, im neuen Jahr nur noch persönliche Treffen anzubieten.
Die Vorteile scheinen zu überwiegen. Im persönlichen Miteinander gestaltet sich der Austausch leichter, wechselseitiger und verbindlicher. „Emotionen können besser in einer Face-to-Face-Kommunikation intensiviert werden und wir sind auch weniger abgelenkt als zu Hause“, meint Rike.
Endometriose ist eine Erkrankung, die nicht nur körperlich, sondern auch seelisch belastet, das Selbstgefühl als Frau schwächt, die Partnerschaft erschwert und die Familien-, Berufs- und Lebensplanung einschränkt. Die Lebensqualität ist deutlich reduziert. Daher begeben sich viele aus der Gruppe in psychotherapeutische Behandlung. Es wird sich auch hierüber ausgetauscht, welche Therapeuten und welche verständnisvollen Ärzte in Frage kommen.
Entscheidend ist, dass jede Frau ihren eigenen Weg findet, mit der chronischen Erkrankung positiv umzugehen und trotz ihrer Beschwerden eine möglichst gute Lebensqualität wiederzuerlangen. Dabei unterstützt die Selbsthilfegruppe sehr, denn die Unterstützung durch nahestehende Menschen ist äußerst wertvoll. Diese mitfühlenden und verständnisvollen Mitmenschen finden Betroffene in dieser Selbsthilfegruppe.
Chronische Erkrankungen laufen “immer” unter dem Radar der allgemeinen Wahrnehmung. Jede/r Erkrankte befindet sich in einer Art Kokon. …muss selbst erst einmal herauffinden, womit er/sie es zu tun hat, …findet mitunter nicht den/die Arzt/Ärztin, welche/r kompetent genug wäre, darauf einzugehen, …versucht ihr/sein krankheitsbedingtes Verhalten den Nächstehenden verständlich zu machen, … muss meist erkennen, dass ihr/ihm das in den meisten Fällen nicht gelingt, …zieht sich in sich selbst zurück.
Selbsthilfegruppen sind eine gute Lösung.
Die Berichterstattung darüber erweist sich als Türöffner für Betroffene und kann nicht hoch genug eingeschätzt werden. Ob es in absehbarer Zeit auch einen Bericht über ME/CFS (gemeinhin als Long-Covid bekannt) geben wird?