Fibromyalgie: Eine Selbsthilfegruppe klärt auf 

Das Fibromyalgiesyndrom steht für eine chronische Schmerzerkrankung, die viele Erscheinungsformen haben kann und daher nur schwer erkennbar ist. In einer Selbsthilfegruppe haben sich Betroffene zusammengefunden, um gezielt zu informieren und sich gegenseitig zu unterstützen. Mit diesem Beitrag setzen wir unsere Serie über Selbsthilfegruppen in Rhein-Berg fort.

Nach Ansicht dieser Selbsthilfegruppe, die sich im vergangenen Jahr gegründet hat, gibt es viele individuelle Beschwerden, aber kein einheitliches Krankheitsbild. Es ist eine schwer erkennbare chronische Schmerzerkrankung, auch Fibromyalgiesyndrom (FMS) genannt. Hauptmerkmal dieser Krankheit ist der Dauerschmerz.

Das Wissen über FMS ist lückenhaft und kaum bekannt. Die Gruppe macht es sich daher zur Aufgabe, Betroffene gezielt zu informieren und zu unterstützen, mehr über ihre eigene Erkrankung zu erfahren. Die Gruppe betont, dass ihre Krankheit nicht – wie vielfach angenommen – eine Begleiterscheinung anderer Krankheiten sei.

Experte für FMS ist der Patient

„Fibromyalgie ist eine individuelle schwer erkennbare Erkrankung, die sich bei jedem Patienten anders darstellt. FMS-Patienten gemeinsam ist aber die Belastung durch den Dauerschmerz“, klärt der Patientenratgeber der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung /DFV) e. V. auf.

„Keine klare Diagnose zu haben, belastet uns zusätzlich“, meinen die Betroffenen, die wegen ihres anhaltenden Schmerzes körperlich und emotional ohnehin gestresst sind. Gespräche mit Gleichgesinnten tun dann besonders gut und entlasten. Die Gruppe bietet Rückhalt und steht hilfreich zur Seite, besonders wenn die Erkrankten Mut und Zuversicht verlieren.                                         

 Alle in der Gruppe betonen aber ausdrücklich, dass FMS keine psychische Erkrankung sei. „Auch wenn viele dies denken, wir sind nicht seelisch gestört. Ständige Schmerzen setzen allerdings unserer Psyche zu. Seelische Probleme bleiben da nicht aus. Wir kennen einige Erkrankte, die den seelischen Druck nicht aushalten können und depressiv werden“, erläutert eine der Betroffenen. 

Gemeinsam optimistisch 

Gemeinsam gegen den Fibromyalgie-Schmerz anzugehen, das versucht die Gruppe. Der wiederkehrende Schmerzschub ist nicht vorhersehbar, er tritt plötzlich auf, die Schmerzintensität wechselt, mal stärker, mal schwächer und erstreckt sich über den gesamten Körper. „Er überrascht uns ohne irgendeinen Anlass“, erklärt eine der SHG-Teilnehmerinnen.

„Auf welches Organ soll ich denn hören, wenn es mich überall im Körper schmerzt“, sagt Gertrud. „Ich finde es total spannend zu sehen, wie schwierig es ist, die Komplexität dieser Erkrankung zu erfassen“, meint Maren. „Wir wissen nicht, was unsere Schmerzattacken auslöst“, erklärt Gabriele. „Wir wissen nicht, was mit uns los ist. Wir zweifeln dann an uns selbst“. 

Viele Betroffenen fällt es daher schwer, ihre Erkrankung detailliert zu beschreiben. Dies ist allerdings sehr wichtig, damit die behandelnden Ärzte ihre Fibromyalgie konkret kennenlernen, diagnostizieren und einzelne Symptome behandeln zu können. In der SHG lernen sie Worte für ihre Krankheit zu finden.

Der Schmerz bestimmt den Alltag der Betroffenen und ihr persönliches Umfeld, ihr Berufsleben, ihr ganzes Leben. Sogar positiver Stress wie Freude kann einen akuten Schub auslösen. 

Schmerz ist immer unangenehm, doch nützlich. Er ist ein Signal des Körpers, der sich bei Schmerzen auf eine Bedrohung einstellt. Er ist lebensnotwendig. „Bei Fibromyalgie handelt es sich jedoch um eine Störung der Schmerzwahrnehmung und der Schmerzverarbeitung“, so die DFV. Schmerzen, die bereits länger als ein halbes Jahr andauern, gelten als chronisch bzw. krankhaft.

In der Selbsthilfegruppe gibt es Betroffene, die seit ihrer Kindheit darunter leiden, und andere, bei denen sich der Schmerz nach den Wechseljahren steigerte. Diesen Schmerz erleben alle Betroffenen als lästig, störend und quälend, der ihr gesamtes Leben negativ beeinträchtigt. Eine vollständige Beschwerdefreiheit ist nicht möglich. Betroffene können jedoch lernen, mit ihren Beschwerden besser zurecht zu kommen, und ihre Lebensqualität trotz FMS zu verbessern. In der SHG finden sie hierfür gemeinsam Wege.

Eine klare Diagnose                                                                                  

Oft vergehen viele Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt werden kann. Krankheiten mit ähnlicher Symptomatik müssen zuvor ausgeschlossen werden. FMS ist keine rheumatische, orthopädische, entzündliche oder psychische Erkrankung. 

Nur erfahrene Ärzte, die mit dem Krankheitsbild vertraut sind, sollten die Diagnose stellen. Doch solche Ärzte sind selten. Viele Ärzte wissen selbst kaum etwas über FMS. Anhand von Blut- oder Röntgen-untersuchungen lässt sich FMS nicht feststellen. 

Die Betroffenen empfehlen aus eigener Erfahrung zwecks Diagnostik Schmerzärzte, Neurologen, Psychotherapeuten oder Zentren für Schmerztherapie, schmerzmedizinische Einrichtungen. In der näheren Umgebung existiert nur die Helios Klinik in Wipperfürth.

Betroffene können ihren Arztbesuch optimieren, indem Sie Ihre körperlichen und seelischen Beschwerden auflisten. Voraussetzung für diese Schmerzskizzen bzw. Symptomtagebücher ist es, dass sich die Betroffenen selbst beobachten. Die Gruppe unterstützt dabei, sich selbst kennenzulernen, dem eigenen Körper zu vertrauen, denn FMS-Patienten verlieren meist den Glauben an ihren Körper. 

Füreinander und miteinander

Die Hilfe zur Selbsthilfe unterstützt dabei, optimistisch zu bleiben und den Mut nicht zu verlieren. Es ist hilfreich, die Probleme mal hinter sich zu lassen und nicht ausschließlich über Leiden und Probleme zu reden. 

„Wir wollen gemeinsam ausprobieren unser Leben optimistisch zu gestalten, die Krankheit mal zu vergessen. Der Spaßfaktor darf nicht fehlen“, sagt eine Gruppenteilnehmerin. Zusammen wird überlegt, was unternommen wird. Feiern, Kreatives oder Spiele-Abende, alles ist denkbar. Der Zusammenhalt in der Gruppe beeindruckt, wie die Aussagen einzelner SHG-Teilnehmerinnen und das violette SHG-Logo zeigen.

Die Gruppe trifft sich jeden 3. Dienstag im Monat, 18 bis 20 Uhr, im CBF e. V., Hauptstraße 293-297, 51465 Bergisch Gladbach. Erstkontakt ausdrücklich erwünscht. Kontakt per Mail: bergisch-gladbach(at)fms-selbsthilfe.de.

„Ich bin von netten Frauen umgeben und mit meiner Erkrankung nicht alleine. Die Gruppe bereichert“, meint Maren.

„Seit meiner Diagnose informiere ich mich ständig. Von den Betroffenen erfahre ich mehr als über ein Buch. Ich erhalte immer Antworten auf meine Fragen“, erklärt Gabriele.

„Jahrelang rennt man zum Arzt, der nichts findet. Anderen geht es ebenso. Hier lerne ich mit Höhen und Tiefen umzugehen“, meint Hilde.

„In der Reha war es angenehm unter Gleichgesinnten zu sein, die einen verstehen wie auch hier in der SHG“, erzählt Claudia.

Gertrud, die die SHG gründete und leitet, entwarf das SHG-Logo. Die violette Schleife steht ihrer Meinung nach für ihre Krankheit. Laut Wikipedia steht Lila für Stärke, Weisheit und Heilung. „Genau, das, was unsere Gruppe ausmacht“, meint Gertrud. 

Aufklärung ist uns wichtig

Der SHG-Fibromyalgie liegt viel daran, über FMS aufzuklären, denn diese Erkrankung ist selbst Betroffenen relativ unbekannt. Viele nehmen zu Unrecht an, dass der Schmerz die Folge anderer Erkrankungen ist. Den Betroffenen ist zwar bekannt, dass ihr Schmerz sie vor etwas warnt, doch vor was, das wissen sie selbst nicht so genau. 

Der plötzliche Schmerz schwächt die Betroffenen sehr. Sie sind dann nicht mehr fähig Verabredungen einzuhalten. Sie müssen kurzfristig absagen und möchten sich nur noch zurückziehen. Dies führt im persönlichen Umfeld zu Unverständnis und Ärger. Dies stört die sozialen Kontakte. Viele werden zurückgewiesen und haben bereits Freunde verloren.

FMS-Kranke werden als Hypochonder oder als Simulant betrachtet. Dies kränkt. Auch im Beruf zeigen die meisten Arbeitgeber und Kollegen etwa für das häufige Fehlen kaum Verständnis. Diesem Vorurteil möchte die Gruppe entgegenwirken.

Bei Ihrer gezielten Öffentlichkeitsarbeit ist die bundesweite Vereinigung behilflich. Die FMS Ortsgruppe Bergisch Gladbach erhält stets aktuelle Informationen, kann sich bei speziellen Fragen an einen medizinischen Beirat wenden und erhält Informationsmaterial. 

Die SHG plant zeitnah Vorträge mit Experten. Ein Arzt der Helios-Klinik ist eingeladen und ein Gespräch mit einem Ernährungsberater steht an. Es gibt ein Kochbuch für FMS-Kranke Eine adäquate Ernährung kann also durchaus Beschwerden mildern.

„Wir lernen immer dazu“, meint die Gruppe. Es werden Erfahrungen über Therapien, Infos zu Kliniken ausgetauscht. Das persönliche Gespräch ist besonders wichtig. FMS ist eine Erkrankung, die zermürbt und mutlos macht. Wie gut, dass diese SHG zur Stelle ist, wenn Betroffene nicht mehr weiterwissen. Eine Gruppe, die nicht nur gesundheitliche Probleme bespricht, sondern in der trotz alledem gelacht wird.