Sorgen teilen: Selbsthilfe für pflegende Angehörige Demenzerkrankter

Wer einen nahestehenden Demenzerkrankten zu Hause pflegt, ist besonderen Belastungen ausgesetzt, körperlich und seelisch. In einem Gesprächskreis können sie über ihre Sorgen und die eigenen widersprüchlichen Gefühle reden, sich gegenseitig bestärken – und so neue Kraft schöpfen. Mit diesem Beitrag setzen wir die Serie über Selbsthilfegruppen in Rhein-Berg fort.

Pflegende Angehörige begleiten und betreuen Demenzerkrankte überwiegend zu Hause in ihrer Familie. Das Zusammenleben mit einem nahestehenden Menschen, Partner oder Eltern, führt die Pflegenden an körperliche und seelische Grenzen. Die Persönlichkeit der Demenzkranken und ihr Verhalten verändern sich rapide. Und damit nicht nur deren Leben, sondern auch das der pflegenden Angehörigen.

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„Ich habe meinen Mann irgendwie verloren. Sein Kurzzeitgedächtnis fehlt und ich werde ungeduldig, obwohl ich weiß, dass er nichts dafür kann,“ berichtet eine Frau. Hier im geschützten Raum der Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige Demenzerkrankter finden sie und andere Betroffenen mit ihren widersprüchlichen Gefühlen Gehör und Akzeptanz. 

Einander verstehen und Sorgen teilen

Alles loswerden, was beunruhigt. Das miteinander reden entlastet und erleichtert, erzählen fünf Frauen, die ihre Partner pflegen, und die ich zusammen mit der Moderatorin Martina Odenthal zu einem Gespräch traf. „Wir sind immer in Rufbereitschaft und wenn wir mal rausgehen stets in Sorge, es könnte zu Hause etwas passieren. Tag für Tag,“ beschreibt eine Pflegende ihren Alltag. 

„Ich muss für meinen Mann jetzt mitdenken, alles alleine organisieren, stets präsent sein. Ich stehe ihm immer beschützend zur Seite, versuche seine restliche Eigenständigkeit zu wahren, obwohl ich ihn längst vor sich selbst schützen muss,“ meint eine Andere.

Hier in dieser Gruppe begegnen sich Menschen, die ähnliche Probleme kennen und die sich deshalb verstehen. Es tut gut, im Erfahrungsaustausch zu erleben, nicht alleine zu sein. Das macht Mut. Sie kennen alle verschiedenen Wege ihren schwierigen Alltag zu meistern und geben sich gegenseitig wertvolle Unterstützung.

Begleitung und Betreuung rund um die Uhr

Der Austausch am Gruppennachmittag gestaltet sich ganz von allein. Jemand beginnt zu erzählen und andere steigen mit ein. Alle achten aufeinander und somit wird schnell deutlich, wenn jemanden „etwas auf der Seele brennt“. Bei der Pflege der Demenzkranken, so berichten die fünf Damen, gehe es weniger um die medizinische Versorgung als vielmehr um die Begleitung und Betreuung rund um die Uhr. 

Obwohl mehr Frauen als Männer an Demenz erkranken, nehmen kaum Männer dieses unterstützende Angebot wahr. Daher appellieren die derzeit rund zwölf Teilnehmerinnen an die pflegenden Männer, in diesem Kreis wie sie selbst auch Hilfe anzunehmen.

Mitmenschen sind verunsichert und viele der Pflegenden trauen sich nicht zu offenbaren, dass die Familie von Demenz betroffen ist. Die Moderatorin Odenthal berichtet, dass einige eine weite Anfahrt zur Gruppe in Kauf nehmen, damit es an ihrem Wohnort nicht bekannt wird. „Dabei sollte man über jede Krankheit sprechen dürfen und können,“ resümiert Odenthal. 

„Das Kontaktbüro Pflegeselbsthilfe suchte vor zwei Jahren eine Nachfolge für diese Gruppe, die bereits seit zehn Jahren besteht. Obwohl ich nicht betroffen bin, stehe ich auf Grund meiner früheren Tätigkeit im Senioren-Büro dem Thema Pflege nahe und kann dazu beraten, welche Pflege, Hilfs- und Betreuungsmöglichkeiten es gibt“, erläutert Odenthal. 

Gegen Hilflosigkeit und mangelnde Kenntnisse

Die Demenzkranken sind vergesslich, haben Probleme mit Sprache. Gedächtnis, Orientierungssinn und Denk- und Urteilsvermögen sind gestört. Die Pflegenden fühlen sich hilflos, wenn der eigene Partner sie nicht mehr erkennt oder mit Worten kaum noch erreichbar ist.

„Ich habe die Gruppe im Rücken und so fühle ich mich der Situation nicht so ausgeliefert. Sobald ich die Gruppe besuche, fühle ich mich nicht mehr als Opfer und mir wird die Krankheit vertraut“, erklärt eine Betroffene. 

Erkrankt jemand an Demenz, so ist den pflegenden Angehörigen die Krankheit noch fremd. Die Demenzerkrankungen sind vielfältig. Für die Teilnehmerinnen ist es jedoch unwichtig, an welcher Demenz-Variante ihre Pflegebedürftigen genau erkrankt sind.  

In dieser Selbsthilfegruppe erfahren die pflegenden Angehörigen viel Hilfreiches zur Krankheit. Sie lernen mit dem Erkrankten situativ umzugehen, wie deren Fähigkeiten gefördert und wie für den hoch sensiblen Kranken Stress und Druck vermieden werden können. 

Es gibt keine Aussicht auf Heilung, der Zustand der Demenzkranken verschlechtert sich zunehmend, mal langsamer, mal schneller. Irgendwann stößt die häusliche Pflege an ihre Grenzen und eine Heimunterbringung ist unausweichlich. Diese Aussicht ist für die pflegenden Angehörigen schwer zu verkraften. Sie schwanken dann oft zwischen Erleichterung und einem schlechten Gewissen, den Kranken abgeschoben zu haben. 

„Zeit für mich“

Dieser wohltuende Gesprächskreis bietet eine kleine Auszeit vom anstrengenden Pflegealltag und wird von den Pflegenden als „Balsam für die Seele“ erlebt. Hier verlieren sie die Angst vor der Demenz und lernen sich mit ihren Sorgen und Nöten den Anderen zuzumuten. „Oft halte ich mich zurück und erzähle nichts von meiner demenzkranken Mutter, denn ich möchte meine Freunde nicht irritieren. Hier in der Gruppe erzähle ich drauflos, hier fühle ich mich verstanden,“ freut sich eine Betroffene. 

Hier in der SHG fühlen sich die Betroffenen geborgen und angenommen. Sie animieren sich gegenseitig früh genug Unterstützung zu beanspruchen, bevor die Belastung zu groß wird. Selbstfürsorge ist für alle Pflegenden ein großes Thema.

Auf die Frage, wie die Gruppenatmosphäre zu beschreiben sei, antworten alle übereinstimmend: die Gruppe ist „voller Vertrauen und Verständnis, zugewandt, respektvoll, freundschaftlich, mit viel Raum für Emotionales und Probleme. Wir lachen und weinen zusammen. Hier können wir mal abschalten und unser Gedankenkarussell anhalten“.