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Die Krankheit wurde 1970 entdeckt. Doch es dauerte über 50 Jahre, bis sich jetzt erstmals Wissenschaftler aus aller Welt gemeinsam mit ihr beschäftigten. Möglich machte das der Refrather Verein SMARCB1 e.V.. Er unterstützt seit zweieinhalb Jahren die Erforschung des epitheloiden Sarkoms, einer seltenen Krebsart, von der besonders junge Menschen betroffen werden.