Die Krankheit wurde 1970 entdeckt. Doch es dauerte über 50 Jahre, bis sich jetzt erstmals Wissenschaftler aus aller Welt gemeinsam mit ihr beschäftigten. Möglich machte das der Refrather Verein SMARCB1 e.V.. Er unterstützt seit zweieinhalb Jahren die Erforschung des epitheloiden Sarkoms, einer seltenen Krebsart, von der besonders junge Menschen betroffen werden. In jedem zweiten Fall verläuft die Krankheit tödlich.

Die Erkrankung beginnt oft als scheinbar harmlose Schwellung an Armen oder Händen. Wenn die Gefährlichkeit erkannt wird, kann es für eine erfolgreiche Behandlung schon zu spät sein. „Bis heute sind die Ursachen des Sarkoms unbekannt, es gibt keine ausgereiften Therapien“, erläutert der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Das liege auch daran, dass weder Pharmaindustrie noch Staat nennenswert Geld für die Forschung ausgäben.

Der Verein hat deshalb das erste internationale Expertentreffen zum epitheloiden Sarkom ausgerichtet, in Coronazeiten natürlich digital. Das sparte außerdem hohe Reisekosten. Die 16 hochkarätigen Experten aus neun Ländern, u.a. aus den USA, Indien, Italien, Finnland und Deutschland, wurden an zwei Tagen per Computer zusammengeschaltet.

Dazu kamen etwa 120 Wissenschaftler als Zuhörer, von Japan bis Schweden, von Brasilien bis Taiwan. Für einige bedeutete das wegen der Zeitverschiebung Teilnahme zu nachtschlafener Zeit.

So wurde erstmals der Stand der Forschung in konzentrierter Form präsentiert. Klar wurde so nicht nur, was die Wissenschaft schon weiß, klar wurde auch, was noch zu tun ist, um die rätselhafte Krankheit zu besiegen.

„Gegen eine so seltene Krankheit kann man nur mit internationaler Vernetzung und Kooperation angehen“, ist das Resümee der Veranstalter von SMARCB1. Der ungewöhnliche Name kommt von einem Gen, das die Entstehung von Tumoren unterdrückt, beim epitheloiden Sarkom aber fast immer fehlt.

Schon während der Tagung wurden erste Kooperationen angebahnt. Als nächstes wird ein Katalog mit den zentralen Forschungsfragen erarbeitet. Dann soll eine Arbeitsgruppe gebildet werden und die weitere Entwicklung steuern. In spätestens zwei Jahren will man sich wieder treffen. Dann vielleicht nicht mehr digital, sondern ganz real in Refrath.

Redaktion

des Bürgerportals. Kontakt: info@in-gl.de

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